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I medici mettono in lista Brandy Stroeder per un intervento di trapianto fegato-polmone, ma rimangono molti ostacoli

Sabato 9 settembre 2000

By Joe Rojas-Burke of The Oregonian staff

 

Gli esperti di trapianti in California hanno considerato la giovane Brandy Stroeder di McMinnville una candidata ad un trapianto simultaneo di fegato-polmone.

L’aver superato questo ostacolo non è stata una impresa da poco per questa giovane diciottenne, che sta combattendo da quasi un anno per riuscire a sottoporsi a questo intervento potenzialmente salva-vita. Tale operazione è stata eseguita in USA meno di una dozzina di volte e con risultati alterni.

La lotta di Stroeder rimane in realtà ancora lunga. Il centro trapianti della Stanford University è in attesa di assicurazioni di pagamento sufficienti per la complessa e costosa procedura prima di mettere Stroeder in lista di attesa per trapianto. La compagnia di assicurazioni della giovane, l’Oregon Health Plan – a fondi governativi - , non rimborserà l’intervento, ma alcuni  funzionari di stato hanno promesso di collaborare con la Stanford per coprire almeno le cure post-operatorie.

La lista di attesa rimane comunque un’incognita. I medici hanno detto che Stroeder è improbabile possa vivere più di due anni senza un trapianto di fegato-polmone. Ma l'attesa media per quel tipo di trapianto è di più di due anni. Ed ogni anno migliaia di pazienti muoiono in lista di attesa.

"Il passo successivo è l’attesa di un donatore compatibile, e questo può durare molto molto tempo." ha detto Mary Jane Hunt, direttore esecutivo dell' Oregon Donor Program a Portland.

Stroeder è affetta da fibrosi cistica, una malattia ereditaria che distrugge gradualmente i polmoni e, in alcuni casi, anche il fegato. Le frequenti infezioni ed altre complicazioni l’hanno costretta ripetutamente in ospedale durante l’ultimo anno, compreso un breve soggiorno due settimane fa. Malgrado ciò, Stroeder è riuscita a diplomarsi in tempo la scorsa primavera alla High School di McMinnville ed attualmente è impiegata a tempo parziale in uno studio fotografico della sua città.

I polmoni, che sono più fragili dei fegati e di altri organi trapiantati, rappresentano la sfida maggiore. I pazienti in lista per trapianto di polmone devono aspettare in genere più di due anni, secondo l’United Network for Organ Sharing.

I tempi di attesa per tutti gli organi stanno aumentando. La spiegazione, secondo gli esperti, è che, siccome i trapianti hanno dimostrato di ottenere così buoni risultati, la domanda di organi sta superando di gran lunga l’offerta. Malgrado gli aumenti costanti del numero di organi prelevati sia da donatori viventi che da cadavere, l'anno scorso più di 6.000 pazienti sono deceduti in attesa di trapianto  -- un aumento del 19 per cento rispetto all' anno precedente -, secondo l’UNOS.

"La cosa più importante è di dire alla vostra famiglia se desiderate essere un donatore d'organo, " ha detto Hunt.

La penuria degli organi ha creato una situazione per cui I Centri Trapianto sottopongono i pazienti a complesse selezioni mediche che valutano anche  la capacità dei singoli a far fronte a severi impegni personali e la possibilità di sostenere economicamente una procedura con successive spese mediche per farmaci della durata di tutta una vita.

" Le buone notizie, " ha detto Stroeder " sono che io ho superato la mia valutazione".

La lotta della giovane donna per convincere lo Stato a pagare il trapianto di fegato-polmone ha richiamato l'attenzione sulle disparità nella copertura delle spese mediche e le difficoltà affrontate da tutti coloro che hanno bisogno di organi disponibili in quantità così terribilmente limitata.

I funzionari dell' Oregon Health Plan  hanno dichiarato che non vi sono prove scientifiche sufficienti per sostenere l’aggiunta di questo intervento  tra quelli prioritari nella lista di quelli rimborsati dai programmi statali,  anche se questo o quel singolo trapianto possono essere singolarmente coperti.

L'agenzia statale, nonostante ciò, ha rimborsato la valutazione di Stroeder alla Stanford. Egualmente è disponibile a sostenere le spese per il periodo post-trapianto della Stroeder, compresi i farmaci anti-rigetto. “Durante il soggiorno della Stroeder in California, le cure non urgenti dovranno essere sottoposte a preventiva autorizzazione”, ha detto  Hersh Crawford, direttore dell' agenzia responsabile di questo programma sanitario.

"Noi manteniamo ancora la posizione originale dello Stato  che considera questo trapianto combinato un servizio non rimborsabile, " ha detto Crawford. (…).

Il doppio trapianto dovrebbe venire a  costare $250.000. Gli abitanti di McMinnville ed amici da tutto il Paese sono  riusciti a raccogliere $225.000 per contribuire a coprire le spese mediche, secondo Karen Stroeder, la madre della giovane donna, che sostiene la famiglia con un lavoro a tempo pieno non coperto da Assicurazioni contro le malattie.

Il multimilionario proprietario di Shilo Inns, Mark Hemstreet ha fatto una donazione personale di $125.000 e promesso di essere disposto a contribuire a qualunque cifra per pagare il trapianto. Inoltre ha offerto a Stroeder l' uso del suo jet privato  per andare e tornare dallo Stanford Medical Center di Palo Alto

Nel frattempo, un avvocato che rappresenta la Stroeder ha chiesto alla Corte d' Appello di annullare il rifiuto dell’Oregon Health Plan. La questione è ancora pendente.

 "Se insorgeranno complicazioni di ogni tipo, allora chiederemo una procedura d’urgenza per questo caso", ha detto l' avvocato Barbee Lyon della Società Tonkon Torp di  Portland.

I soldi rimangono un problema, ha detto Karen Stroeder, perché Stanford desidera l'assicurazione certa che, con o senza il sostegno dell’ Oregon Health Plan, la famiglia sia in grado di  coprire i costi del ricovero, dei farmaci anti-rigetto, e delle altre cure post-trapianto, che possono costare decine di migliaia di dollari all’anno.

"Ora sanno che può entrare in  lista” dice Karen “e prima vi entrerà, tanto maggiori saranno le sue  probabilità di sopravvivere”.

Joe Rojas-Burke: 503-412-7073

e-mail: joerojas@news.oregonian.com.